“Sostenere chi si ama è un piccolo gesto dal valore immenso, primo passo per trasformare un sogno in realtà” – Paola Tullis
Cos’è la sindrome di Sanfilippo?
Immagina Alzheimer e demenza in un bambino. In breve, questa è la sindrome di Sanfilippo (o MPS III).
É una malattia genetica rara e neurodegenerativa terminale, scoperta nel 1963 dal medico Sylvester Sanfilippo.
La nostra titolare Paola ha conosciuto il primo bambino con sindrome di Sanfilippo che era ancora nella pancia della sua mamma Katia, che oggi è la Presidente dell’Associazione Sanfilippo Fighters APS.
La collaborazione tra la nostra Azienda e l’Associazione Sanfilippo Fighters APS si è poi concretizzata a marzo 2020, pochi mesi dopo la nascita dell’Associazione.
Chi sono i Sanfilippo Fighters
La Sanfilippo Fighters APS è un’Associazione non profit, la prima in Italia a supportare le famiglie di bambini con sindrome di Sanfilippo e finanziare la ricerca di una cura.
Gli obiettivi dell’Associazione sono molteplici:
- Sostegno: Supportare quotidianamente le famiglie dei pazienti.
- Sensibilizzazione: Informare e far conoscere la sindrome di Sanfilippo all’opinione pubblica.
- Ricerca: Finanziare la ricerca scientifica per trovare una cura (attualmente inesistente).
Supporto all’Associazione
Il team Rino Tullis supporta i Sanfilippo Fighters in diverse modalità, partecipando a iniziative solidali o progettandole in prima persona. La lista è davvero lunga… Una delle modalità immancanbili è l‘acquisto e donazione a clienti e dipendenti di gadget stagionali dell’Associazione: biscotti, palline di Natale, uova di Pasqua…
Sensibilizzazione e Territorio
Il sostegno all’Associazione consiste anche in attività di sensibilizzazione sul territorio, come:
- Editoria ed Eventi: Contributo alla stampa del libro “Un giorno alla volta, un’ora alla volta” e supporto alle presentazioni sul territorio (Librerie Lester e Bob, Ubik di Cittadella, Slegato di Asiago, Villa Colombara e Cantina Speri).
- Sport Giovanile: Donazione di divise da gioco al settore giovanile della società calcistica Olympia per diffondere i valori di empatia e inclusione.
Educare giocando
Giocare è la vita dei bambini, ma è anche un modo per promuovere valori importanti come l’inclusione e l’accettazione delle diversità. Per questo il Team Tullis ha donato ai Sanfilippo Fighters due giochi di carte unici, pensati per educare divertendo: Color Addict e Action Game, una versione del classico UNO ridisegnato dagli studenti e le studentesse del Liceo Artistico Fanoli di Cittadella (PD).
L’iniziativa “Ci mettiamo la faccia”
I clienti Rino Tullis possono rinunciare allo sconto sull’acquisto delle macchine e convertirlo in una donazione diretta ai Sanfilippo Fighters.
Ogni pressa acquistata tramite questa modalità viene personalizzata con il logo ufficiale dell’Associazione (l’omino Sanfilippo Fighters). L’obiettivo è associare la tecnologia industriale della Rino Tullis alla visibilità e al sostegno della no profit sul territorio.
