Tully e Sanfilippo Fighters
La nostra titolare Paola ha conosciuto il primo Sanfilippo Fighters che era ancora nella pancia della sua mamma, che oggi è la Presidentessa dell’Associazione Sanfilippo Fighters APS, la prima in Italia a supportare le famiglie di bambini con sindrome di Sanfilippo e finanziare la ricerca di una cura.
La collaborazione tra la nostra azienda e l’Associazione Sanfilippo Fighters APS si è poi concretizzata a marzo 2020, pochi mesi dopo la nascita dell’Associazione.
Cos'è la Sanfilippo?
Immagina Alzheimer e demenza in un bambino. In breve, questa è la sindrome di Sanfilippo.
Una malattia genetica rara, poco conosciuta e ad oggi ancora senza cura.
Questa malattia fa sì che i bambini perdano tutte le abilità che hanno acquisito, soffrano di convulsioni e disturbi del movimento, provino dolore e sofferenza e poi muoiano, spesso prima della seconda decade di vita.
L'Associazione
La Sanfilippo Fighters APS è un’Associazione non profit, punto di riferimento in Italia per le famiglie con bimbi e ragazzi con sindrome di Sanfilippo.
Nasce nel 2020 per sostenere le famiglie, sensibilizzare sulla sindrome e finanziare la ricerca di una cura, ad oggi inesistente.
Progetto Sollievo
I genitori Sanfilippo sono costretti a dedicare la loro intera giornata 24 ore su 24 a seguire il bambino, con una responsabilità senza respiro che assorbe non solo energia, ma spesso anche salute, lucidità e ogni forma di libertà a livello personale e lavorativo. Una delle iniziative ideate dai Sanfilippo Fighters a favore delle famiglie è “Progetto Sollievo”, che dona 5 ore a settimana di assistenza domiciliare qualificata per garantire un momento di ‘sollievo’.
Il nostro impegno
Il team Rino Tullis supporta i Sanfilippo Fighters in diverse modalità, partecipando a iniziative solidali o progettandole in prima persona. La lista è davvero lunga, perciò a seguire riportiamo alcuni esempi.
Regali solidali
Biscotti, palline di Natale, uova di Pasqua… Negli anni abbiamo scelto in diverse occasioni di donare ai nostri clienti e dipendenti i Regali Solidali dei Sanfilippo Fighters.
Sensibilizzazione
La Rino Tullis ha contribuito alla stampa del libro di sensibilizzazione “Un giorno alla volta, un’ora alla volta” e ha supportato la realizzazione di alcuni eventi di presentazione sul territorio: presso le librerie Lester e Bob e Ubik di Cittadella, la libreria Slegato di Asiago, nella splendida cornice di Villa Colombara e negli spazi suggestivi di Cantina Speri.
Inoltre, al fine di diffondere l’empatia e l’inclusione tra i giovani del territorio, la Rino Tullis ha supportato la società calcistica Olympia, donando delle divise da gioco al settore giovanile.
Educare giocando
Giocare è la vita dei bambini, ma è anche un modo per promuovere valori importanti come l’inclusione e l’accettazione delle diversità. Per questo abbiamo donato ai Sanfilippo Fighters due giochi di carte unici, pensati per educare divertendo: Color Addict e Action Game, una versione del classico UNO ridisegnato dagli studenti e le studentesse del Liceo Artistico Fanoli di Cittadella (PD).
Ci mettiamo la faccia
Da anni abbiamo scelto di offrire, ai clienti che desiderano scontare il costo delle macchine, la possibilità di trasformare la somma scontata in una donazione ai Sanfilippo Fighters. Tutte le macchine acquistate in questa modalità vengono personalizzate con il logo dell’Associazione: l’omino Sanfilippo Fighters.
Alcuni esempi di personalizzazione
Scorri il carosello e scopri alcuni esempi di presse personalizzate con il logo Sanfilippo Fighters, prima di essere consegnate ai nostri clienti.
Guarda le nostre presse solidali in funzione
Clicca “play” sul video per vedere la nostra Pressa TR 12/CEM-A in funzione.
